2016 yılında Kristin Holloway'in 36 yaşındaki kocası Lee, diğer ciddi davranış değişikliklerinin yanı sıra aniden işine olan ilgisini kaybetti ve kişisel hijyenine dikkat etmeyi bıraktı. Doktorları onun psikolojik sıkıntı yaşadığından şüpheleniyordu; ancak bir dizi testin ardından Lee'ye, 60 yaşın altındaki kişilerde en sık görülen demans türü olan frontotemporal dejenerasyon (FTD) teşhisi konuldu. Kristin şu anda yönetim kurulunda oturuyor. Frontotemporal Dejenerasyon Derneği FTD araştırma ve inovasyonunun finansmanına yardımcı oluyor. İşte sağlık yazarı Julia Ries'e anlatılan hikayesi.
Lee ve ben 2013'ün başlarında çıkmaya başladık. İlk kez onun bir internet güvenlik firması olan şirketinde birkaç yıl yan yana çalıştığımızda tanıştık. İşlerin romantik bir hal almasını beklemiyordum ama nişanımı bitirdiğim sıralarda eşinden ayrıldı ve bol bol kahve ve hayata dair sohbetlerle ayrılıklarımızın üzerinden bağ kurmaya başladık. İlişkimiz başladı ve 2014'te nişanlandık.
Lee uzun süre migrenle mücadele etti. Biz çıkmaya başlamadan önce bile çok uyudu, aşırı derecede yoruldu ve semptomları nedeniyle işini kaçırdı. Bir araya geldiğimizde sağlığını düzeltmek ve rahatsızlığının dibine inmek istediğini söyledi. migren atakları .
Çünkü bazıları çalışmalar Kalp üfürümlerinin migrene katkıda bulunabileceği öne sürüldüğünde, Stanford Üniversitesi'nde doğuştan kalp üfürüm açısından değerlendirildi. Doktorlarından bazıları, üfürümünü düzeltmek ve migrenini hafifletmek için ameliyat olmasını, özellikle de aort kapak değişimini önerdi. Çift olarak ne kadar erken olursa olsun, geç olmasından daha iyi olacağına karar verdik ve düğünümüz yaklaşmış olmasına rağmen ameliyatı Şubat 2015'e planladık.
Lee'nin altı buçuk saatlik açık kalp ameliyatı başarılı oldu ve her şey yolunda gitti: Ben tam zamanlı çalışmaya ve düğünümüzü planlamaya devam ettikçe o iyileşti ve sonunda kendini işe dönecek kadar iyi hissetti. 2015 yılının Haziran ayında Hawaii'ye uçtuk ve evlendik. Çok güzel bir düğündü, harika bir balayı geçirdik. Daha sonra San Francisco'daki evimize döndük. Her şey yolunda ve normal görünüyordu ve 2016 yılının Ocak ayında hamile olduğumu öğrendim.
Mayıs ayında, ameliyatının üzerinden bir yıldan biraz fazla süre geçtikten sonra işler değişti. Lee düzenli olarak işini kaçırmaya ve işe çok geç gitmeye başladı; geçmişte olduğundan çok daha fazla. Kendisine şok edici bir performans iyileştirme planı verildi. Bu onun şirketiydi, kurucularından biriydi…. Mantıklı değildi. Her gün duş almayı bıraktı ve perşembe günü işe giderken tek bir kıyafet giyiyor, ardından cuma günü uyanıp aynı kıyafetleri tekrar giyiyordu. Bu tuhaftı: Görünüşünden her zaman gurur duymuştu.
Fransız soyadları
Ne yapacağımı bilmiyordum. Altı aylık hamileydim ve doğum iznine çıkmak üzereydim. Lee'nin zorlandığı açıkça belliydi, bu yüzden dinlenmesi için işten izin almasını önerdim. Belki de hâlâ ameliyattan sonra iyileşme aşamasında olduğunu ve muhtemelen travmanın yarattığı travmayla uğraştığını düşündüm. Sonunda kabul etti ve Temmuz 2016'da teknoloji şirketinden ayrıldı. Şok oldum ve yıkıldım ama aynı zamanda sağlığı ve davranışları konusunda da gerçekten endişelendim. Gittikçe kayıtsızlaşıyordu ve hayata pek bağlı görünmüyordu. Geçmişte umursadığı şeyleri artık pek umursamıyordu.
Çalışmayı bıraktığında davranışları keskin bir şekilde azaldı. Pijamalarını çıkarmadı ve kanepede çok zaman geçirdi. Aynı filmleri ve dizileri tekrar tekrar izledi. Eylül ayında izledi Evde Tek Başına haftada yaklaşık 10 kez. Üretken olma konusunda hiçbir motivasyon veya istek göstermedi. Bırakın zeki, harika kocamı, bu hiç kimse için normal bir davranış değildi.
Eylül ayında doğum iznine başladım, bu da evde ve Lee'nin çevresinde çok fazla olduğum anlamına geliyor. Takıntılı eğilimler geliştirdiğini fark ettim: Sürekli evimizdeki döşeme tahtalarını ve bahçemizdeki ağaçları saydı. Bu arada ilgisizliği giderek daha da kötüleşti. Takıntılı bir şekilde kalp ameliyatından nasıl kurtulduğunu ve dinlenmeye ihtiyacı olduğunu anlattı. Buna aşırı odaklanmıştı. Yine iyileşmesini etkileyen psikolojik bir şeylerin olduğunu düşündüm. Ancak bu noktada dokuz aylık hamileydim, bu yüzden bebeğimi doğurmaya odaklandım; bundan sonra Lee'ye ne olduğunu anlayabildik.
Doğum tarihimden bir hafta sonra bebeğimizi doğurmak için hastaneye gittik. Lee tüm doğum sürecim ve doğumum boyunca uyudu. Komplikasyonlarım vardı ve sezaryen yaptırmam gerekiyordu ve bir noktada Lee ortaya çıktı ve doktorumla bunun gerekli olup olmadığı konusunda gergin bir tartışmaya girdi. Bu kadar savaşçı olmak ona pek yakışmıyordu.
Mutlu ve sağlıklı olan oğlumuzu doğurduk ve eve gittik. Annem gelip üç hafta bizimle kaldı. Sonunda günlük hayatımızın nasıl olduğunu gören başka biri vardı ve o da onun davranışlarından endişe duymaya başladı. O düşüşte ilgisizlik ve takıntılı eğilimler yoğunlaştı; artık tezgahın her köşesine dokunuyor ve duş almayı reddediyordu. Çocukluğundan beri insanlara, yerlere ve eşyalara karşı çok nostaljik oldu. Filmlerdeki aynı sahneyi defalarca izlerdi. Her gün kocamın yeni bir versiyonuyla uyanıyordum ve çok korkuyordum.
Lee'ye mutlu olmadığımı ve bebekle ilgili daha fazla yardıma ihtiyacım olduğunu söyledim; gerçekten de iyileşeceğim dışında bir yanıtı yoktu. Bunun bir evlilik sorunu olduğundan endişelendim; belki de onun istediği hayat bu değildi. Yapmayı planlamadığımız bir şekilde tam zamanlı bir dadı tuttum ve bir evlilik ve aile terapistiyle bir seans ayarladım. İlk randevuda ağladım ve yüzünde boş bir ifade vardı. Terapist Lee'ye duygularım hakkında ne hissettiğini sordu ve o da yine iyileşeceğini söyledi. Düşünmeye devam ettim: Bir şeyler çok yanlış.
Terapist bana Lee'nin ilgisizlik düzeyinin anormal olduğunu söyledi ve bir psikiyatristle görüşmesini tavsiye etti. Pratisyen hekimimiz, kardiyologumuz, nörologumuz, psikiyatristimiz ve nöropsikologumuz dahil her türden doktordan randevu almaya başladım. Unutmayın, bebeğimiz henüz birkaç aylıktı. Bütün bu randevular arasında, o sırada yataktan kalkmakta zorluk çeken kocam için arabada süt pompalıyordum. Tamamen hayatta kalma modundaydım.
Eşim 35 yaşındaydı. Kardiyologu fiziksel olarak sağlıklı olduğunu, kan değerlerinin normal olduğunu ve kalbinin güçlü göründüğünü ancak psikolojik sorunlarla uğraşıyor olabileceğini söyledi. Ocak 2017'de iki seçeneğin olduğunu söyleyen nöropsikologla görüştük: Lee ya derin bir psikolojik çöküntü yaşıyordu ya da nörolojik açıdan bir sorun vardı. Kimsenin net bir cevabı yoktu. Yıkılmıştım ve kimsenin beni dinlemediğini hissettim. Ancak beyin karmaşıktır ve bunlar, genç ve sağlıklı bir adamdaki karmaşık semptomlardır.
Psikiyatrist bana uzun ve zorlu bir yolda olduğumu söyledi. Ben de 'Peki, bu ne anlama geliyor? ve bana Lee'nin nadir görülen bir erken başlangıçlı demans formuna sahip olabileceğini söyledi. Cevap bile vermedim. Demans mı diye düşünüyordum? Bu, yaşlı insanların bir şeyleri unutmaya başladıklarında kaptıkları hastalıktır. Bu mümkün değil. Bu, bir doktorun söylemesini beklediğim son şeydi; buna inanamadım. Bu arada Lee bunun ne anlama geldiğinden tamamen habersizdi. Kalp ameliyatının hâlâ iyileşme aşamasında olduğunu ve iyileşeceğini söyledi. Belki inkar ediyordur diye düşündüm.
erkek lehçe adı
Şubat 2017'de işime geri döndüm. Teşhis alamadık ama bebeğe iyi bakıldı ve Lee tek başına kalabiliyordu. Psikiyatrist ve nöropsikolog, beyindeki atrofi gibi anormallikleri ortaya çıkarabilecek beyin taraması yapması gerektiğini söyledi. O bir MR Mart ayında sonuçları gözden geçirmek için bir nörologla görüştük. Randevunun başında birkaç hızlı davranış testi yaptı ve Lee'de hiçbir sorun olmadığını söyledi ancak daha sonra taramaları inceledi ve beyinde hastanın yaşıyla uyumlu olmayan atrofi olduğunu belirtti.
Bütün dünyam sona erdi. Bu noktaya kadar onun ciddi ama tedavi edilebilir bir psikolojik rahatsızlığı olduğuna dair umudum hâlâ vardı. Ama bunun onun nörodejeneratif bir hastalığı olduğunun doğrulanması olduğunu biliyordum. Bu en kötü senaryoydu. Kalbim kırılmıştı.
Patronumu aradım, taramaların ortaya çıkardığını anlattım ve iki haftalık ihbarda bulundum. İşim kişiliğimin büyük bir parçasıydı ama aileme odaklanmak için çalışmayı bırakmam gerektiğini biliyordum. Kocam iyileşmeyecekti. Her an onun sağlıklı bir versiyonuyla birlikte olacağım son an olacaktı.
UCSF'deki hafıza ve yaşlanma kliniğinden randevu aldım. Lee'nin tüm tıbbi raporlarını bıraktım ve 'Kocam 36 yaşında, beyninde atrofi var ve cevaplara ihtiyacımız var' dedim. Nisan ayında Lee üç günlük bir değerlendirmeye tabi tutuldu; bu değerlendirme sırasında bir grup nörodejeneratif uzman, kan testleri, ek MRI taramaları, psikoloji değerlendirmeleri ve aile üyeleriyle (anne-babası, erkek kardeşi, benim anne-babam) görüşmeler de dahil olmak üzere onun sağlığıyla ilgili kapsamlı bir muayeneyi tamamladı. ve ben. Hala Lee'nin gelişmesine yardımcı olmak için yapabileceğimiz bir şeyler olduğunu umuyorduk. Lee neler olup bittiğinin farkında değildi; daha önce migren ve kalp ameliyatı geçirdiği için orada olduğunu düşünüyordu. Lee'nin davranışsal değişken frontotemporal dejenerasyon (FTD) hastası olduğuna inandıklarını söyleyen bir grup doktorla görüştük.
Şok olmadım. Geçtiğimiz birkaç hafta içinde nörodejeneratif hastalıklar hakkında yaptığım araştırmalara ve öğrendiğim her şeye dayanarak bunun FTD olduğundan şüphelendim ve artık bir cevabımız vardı. Seçeneklerimizin neler olduğunu sorduk ve doktorlar iyileşmesine yardımcı olabilecek hiçbir tedavi veya ilacın olmadığını ve bunun ölümcül olduğunu söyledi. Yapabileceğimiz en iyi şey Lee'yi eve götürüp onun iyi bir yaşam kalitesine sahip olmasını sağlamaktı. İşte bu kadar. Çok fazla acı hissettim ama Lee bu teşhisin ciddiyetini bile fark edemiyordu.
Eve gittim ve Lee'ye nasıl bakacağım ve ne bekleyeceğim konusunda öğrenebileceğim her şeyi öğrendim; yani FTD her insan için farklıydı. Sonraki yıl onun bakıcısıydım. Daha fazla test ve tarama yapıldı ve FTD'nin genetik bir tipi olmadığını, tesadüfen gelişen sporadik bir formu olduğunu öğrendik (bu arada, tüm FTD teşhislerinin %50 ila %70'ini oluşturur). Genetik olmadığı için rahatladım ama bu durumu kolaylaştırmadı: Ailem şimdi çok genç ve diğer açılardan sağlıklı bir adamdaki ilerleyici bir hastalığın bakımıyla karşı karşıyaydı.
oyuncu ismi
Annem ve babam beni ziyaret edip çok yardımcı oldular ve Lee ara sıra gidip ailesinin yanında kalıyordu. Günde 10 mil kadar yürümeye başladı; dışarı fırladı, ön kapımızı ardına kadar açık bıraktı ve karşıdan gelen trafiğe aldırış etmeden caddenin karşısına geçti. Ayrıca bebek kapısını da açık bırakıyordu, bu da oğlumuzun merdivenlerden düşme tehlikesiyle karşı karşıya kalmasına neden oluyordu.
Durum güvenli değildi ve çok geçmeden savunulamaz hale geldi. Lee'ye evde bakmak çok zorlaştı ve biz de onun ailesiyle birlikte yaşamasına karar verdik. Artık bir bakıma bekar bir ebeveyndim ve tek geçim kaynağı olduğum bir geleceğe bakıyordum. İşe geri dönmek zorunda kaldım; bunu yapmama engel olacak kaynaklara sahip değildik. Oğluma odaklanma kararını vermek zorundaydım; çocuğumu büyütmek ve hayatta kalabilmek için bunu yapmak zorundaydım.
Lee şu anda 43 yaşında. Son iki yıldır 24 saat bakım hizmeti aldığı bir tesiste yaşıyor. Hala fiziksel olarak aktif ama sözsüz. Oğlumun gelişimi ile Lee'nin ilerlemesinin yan yana gelmesi çılgın bir yolculuktu: Oğlum tuvalet eğitimi aldığında Lee idrarını tutamamaya başladı. Oğlum konuşmaya başladığında Lee durdu.
Hayatımızda hiçbir şey artık normal olmayacak ama mutlu olmasını istiyorum. Bu durumdan uzaklaşmam ve hayatımı geri kazanmam gerekiyordu. Beni yanlış anlamayın, Lee'nin bakımı ve doktor ziyaretleriyle çok ilgileniyorum. Onu çok sık görüyoruz - yaklaşık ayda bir - ve bizim için uygun olan da bu.
2020 yılında Frontotemporal Dejenerasyon Derneği'ne (AFTD) ulaştım ve yönetim kuruluna katıldım. Lee'nin onuruna bir fon kurdum... Holloway Aile Fonu —ve başlatıldı yıllık zirve Önde gelen FTD doktorları ve araştırmacılarının en son araştırma ve tedavi seçeneklerini paylaşmak için bir araya geldiği yer.
Lee için iyileşme umudu yoktu. Bu benim acıyı amaca dönüştürme yöntemimdi. Son derece umutsuz ve karanlık bir yolculuk karşısında AFTD'ye katılmak inanılmaz derecede ödüllendirici oldu. Sessizce acı çekmeyeceğim; kocamın FTD'yi yenmesine yardım edemem ama kendime, çocuğuma ve FTD'den etkilenen bu insan topluluğuna yardım edebilirim. Onun için seçenekler olmasa da gelecekte başkaları için de seçeneklerin olmasını gerçekten istiyorum.
Başkalarıyla ilgilenmeden önce kendinizi kurtarmak gerçekten zordur, ancak hasta biri adına vermeniz gereken kararlar konusunda ortaya çıkıp hazır, akıllı ve stratejik davranabilmeniz için bunu yapmalısınız. Bu arada, bazı insanlar Lee'nin bakımının bir kısmını dışarıdan temin ettiğim gerçeği konusunda yargılayıcı olabilir. Bu konuda muazzam miktarda utanç ve keder işledim. Ama yaptığımı kendimi kurtarmak için yaptım. Oğlumu kurtarmak için yaptım. Yaptığım hiçbir şeyi değiştirmeyeceğim. Tüm bu yolculuk boyunca oğlumun yanında olmak ve kendime zaman ayırabilmek benim için çok önemliydi. Kocamdan ve onun teşhislerinden bağımsız olarak kendime bir hayat kurmak istedim. Bu şu söze dayanıyor: Önce maskeni takmalısın.
İlgili:
- Ben bir Nörologum. İşte Uzun Vadeli Beyin Sağlığım İçin Her Gün Yaptığım Tek Şey
- Küçük Bir Günlük Hareket Bile Demans Riskinizi Azaltmanıza Nasıl Yardımcı Olabilir?
- Emma Heming Willis'in Bakıcı Arkadaşlarına Çok Gerçek Bir Mesajı Var
