Amanda Tam (24), üniversitedeki ilk yılında bazı endişe verici semptomları fark etmeye başladı. Kavraması zayıfladı ve kısa süre sonra yürümekte zorlandı ve zayıflatıcı yorgunluk geliştirdi . Bir nörolog, Tam'e amyotrofik lateral skleroz (ALS) veya Lou Gehrig hastalığı teşhisi koydu. Bu durum beyni ve omuriliği etkiler ve kişinin kaslarının kontrolünü kaybetmesine neden olur. Semptomlar giderek kötüleşme eğilimindedir ve genellikle insanların yalnızca %10'u tanı konulduktan sonra 10 yıldan fazla yaşar. (Her ne kadar Stephen Hawking gibi bazıları çok daha uzun yaşamış olsa da.) Tam, ALS hastalığıyla karanlık, esprili bir mizah anlayışıyla başa çıkıyor ve binlerce takipçisini sosyal medyada eğitiyor. İşte sağlık koşulları direktörü Julia Sullivan'a anlatılan hikayesi.
2021'in başlarında pandemiden kaynaklanan kısıtlamalar kalkmaya başladığında 20 yaşındaydım ve Montreal'de yaşıyordum. Üniversitedeki ilk yılıma yeni başlamıştım ve tecritten sonra nihayet hayatım geri dönüyormuş gibi hissettim; arkadaşlarım (Kanada'da 18 yaşında içebilirsin) ve ailemi görmek. Özgürlüğüme sahip olduğumu hissettim.
shekinah ibadet tv
Mart 2021'de bir gece, yatakta TikTok'ta gezinirken telefonumu desteklemek için kullandığım parmağımın tuhaf bir şekilde kavisli olduğunu gördüm. Eğri görünüyordu ve düzeltemedim. Ah, bu yeni telefonu yeni aldım diye düşündüm. Belki de onu böyle tutuyorumdur? Bu tuhaf bir hipotezdi ve bazı tuhaf Google aramalarına yol açtı, ancak üzerinde pek düşünmedim. Aynı sıralarda kavramamla ilgili bazı sorunlar fark etmeye başladım. Kilitli bir torbadaki kurutulmuş mango torbasını açmaya çalıştığımı ama açamadığımı hatırlıyorum. O zamanlar tüm arkadaşlarım şaka yapıyordu: Kızım, gidip egzersiz yapman gerek. Yatakta çok fazla yatıyorsun, açıkça hâlâ tecritte olduğunu düşünüyorsun.
Ben de tam olarak bunu yaptım. Güçlenmeye çalışmak için spor salonuna gittim. Ancak egzersiz işleri daha da kötüleştiriyor gibi görünüyordu. Şınav çekmeye çalışıyordum ama destekli olanları zar zor kaldırabiliyordum; kollarım sanki altımda parçalanıyormuş gibi hissediyordum. Belki kardiyo yapmanın daha kolay olacağını düşündüm ama bacaklarım altımda titriyordu. Parmaklarım da seğirmeye başladı ve şiddetli bir ağrı hissettim. tükenmişlik . Her gün saatlerce kestiriyorum ama yine de geceleri tekrar uykuya dalmakta sorun yaşamıyorum. Belirtilerim tuhaf görünüyordu ama çok endişeli değildim.
14 Temmuz 2021'de belirtilerim hakkında pratisyen hekimime göründüm. (Hastaneye gitmeden önce çift aşı olana kadar bekledim.) MR beynimin içinde ama hiçbir şey çıkmadı. ALS'nin bir olasılık olabileceğini, ancak çok düşük bir olasılık olduğunu, çok nadir olduğunu ve benim de buna sahip olmak için çok genç olduğumu düşündü. İkinci bir inceleme için beni başka bir nöroloğa yönlendirdi. Neler olup bittiğini anlamak için omurilik musluğu da dahil olmak üzere özellikle rahatsız edici birkaç test yaptılar. Temel olarak, dev bir karides gibi kıvrılırsınız ve omurganızın etrafındaki sıvıyı çıkarmak için büyük bir iğne ile incelenirsiniz. Şurup için dinlenen bir akçaağaç ağacı gibi hissettim. (Eğer benim gibi Kanadalı değilseniz ve şurubun ağaçtan nasıl çıkarıldığını bilmiyorsanız, artık biliyorsunuz.)
erkek japon isimleri
Tüm bu testleri yaparken sorunlarım giderek kötüleşiyordu. Yürüyüşüm gerçekten tuhaflaşmaya başladı ve insanlar bunu fark ediyordu. O yaz izlemiştim Herşeyin Teorisi Ünlü fizikçi Stephen Hawking'i ve ALS hastalığının yıllar içinde nasıl ilerlediğini anlatan film. Belirtilerimizde birçok benzerlik fark ettim. Belki evren bana bir şeyler söylüyor diye düşündüm.
21 Ekim 2021'de bana ALS teşhisi konuldu. Ama o noktaya geldiğimde, bunun ne olduğunu zaten biliyordum. Doktorlar bana neler olduğunu anlattı ve ben de 'Tamam, teşekkür ederim' dedim. Gitmem gereken bir ders var. Bu konuya daha sonra geri dönebilir miyiz? Kafaları karışık görünüyordu. Benim mizah anlayışıma sahip birini ya da bu teşhisle bu şekilde başa çıkan birini deneyimlediler mi bilmiyorum.
Dürüst olmak gerekirse, teşhis konmadan önce çok fazla hobim yoktu, bu noktadan sonra takım için bir hobi edinmeye ve ALS'yi tüm kişiliğim haline getirmeye ve onunla koşmaya karar verdim. (Biraz şaka.) Cidden farkındalık yaratmak istedim. Pek çok insan bunun yalnızca yaşlı beyaz erkekleri etkileyen bir hastalık olduğunu düşünüyor. Herkesin başına gelebilir. İnsanları korkutup düşündürmek istemiyorum, ALS sizin için geliyor! Dikkat etsen iyi olur! ancak ailemde bu hastalığa dair bir geçmişim ya da daha önceki sağlık sorunlarım yoktu. Bu teşhisi 20'li yaşlarımda sağlıklı bir insan olarak aldım.
Artı, benim kuşağımın ALS hakkında bildiği en önemli şey 2014'teki buz kovası mücadelesinden geliyor; elimizde gerçekten başka hiçbir şey yok. TikTok'ta akılsızca çok fazla geziniyordum, bu yüzden orada paylaşım yapmaya karar verdim. bir video teşhis günüm hakkında (diğer bir deyişle öleceğimin söylenmesi, ama aynı zamanda doktoruma bir iş bulmam gerektiğini söylemem). Sanırım patladı çünkü benim yaşımdaki insanlar bu şeyleri gerçekten öğrenmek ve semptomların neye benzediğini anlamak istiyor ama yine de bu konuda karanlık bir mizah anlayışına sahipler.
e harfi olan nesneler
Ama insanları güldürmeyi ne kadar sevsem de kimsenin, baş düşmanım dahil, ALS olmasını dilemiyorum. Gerçekten berbat. Ancak hastalığımla ilgili gerçekçi olmak ve espri anlayışına sahip olmak başa çıkmama yardımcı oldu. Hiçbir zaman inkar etmedim ya da bunu neden aldığımı merak etmedim. Çok gencim, bu yüzden hayatıma devam etmeye karar verdim. ALS'nin tedavisi yok. Bir noktada olabilir ama gelecek hakkında fazla düşünmemeye ve anı yaşamaya çalışıyorum. Gökkuşaklarıyla bir sürü tek boynuzlu at çizmiyorum ama aynı zamanda kara bir bulutun beni takip ettiği Charlie Brown da değilim. Kötü günlerim oluyor ama aynı zamanda pek çok iyi günüm de oluyor ve bunun büyük bir kısmı bulduğum topluluk sayesinde. Canlı oturumlar yayınlayacağım ve bana tonlarca soru soran bir grup müdavimi göreceğim. Birisi ekranlarından konuştuğumu yalnızca birkaç saniye duysa bile, insanlara ulaşmanın ve onları ALS hakkında aydınlatmanın bir yolunu buldum. Bence bu gerçekten harika.
İlgili:
- 32 Yaşımda Kolon Kanseri Teşhisi Kondu. İşte Karşılaştığım İlk Belirtiler
- Kasığımdaki Bir Kitle, Henüz 22 Yaşındayken 4. Aşama Melanom Tanısına Yol Açtı
- 32 Yaşımda Mide Kanseri Teşhisi Kondu. İşte Fark Ettiğim İlk Belirtiler
