Son birkaç ayda mikrosefali haberlerde çokça yer aldı. Ortalamadan daha küçük bir kafa boyutuyla karakterize edilen, yaşam boyu süren ciddi bir doğum kusurudur; aynı zamanda beyin gelişiminin engellenmesi, nöbetler, gelişimsel gecikmeler ve zihinsel engellilik gibi bir dizi başka sorunu da beraberinde getirir. Orta ve Güney Amerika'daki bazı ülkelerde mikrosefali vakalarında belirgin bir artış oldu ve uzmanlar bunun muhtemelen Zika virüsünün yayılmasıyla bağlantılı olduğuna inanıyor.
Ancak mikrosefalinin (şimdilik varsayılan) tek nedeni Zika virüsü değil. Ve mikrosefali, Wichita, Kansas'tan, her ikisi de mikrosefali, serebral palsi ve cücelik hastası olan iki kızın (14 yaşındaki Claire ve 9 yaşındaki Lola) annesi olan 41 yaşındaki Gwen Hartley için hiç de yeni değil.
Anne SelfGrowth'a şöyle diyor: 'Bu konuya getirilen farkındalık için minnettarım, çünkü 14 yılı aşkın süredir burada bocalayıp duruyoruz'.
ABD'de, HKM Her 10.000 canlı doğumda yaklaşık iki ila 12 bebekte mikrosefali görülebileceğini söylüyor. Durumun kesin nedeni bilinmiyor ancak CDC bunun genetikle, hamilelik sırasındaki bazı enfeksiyonlarla veya gelişim sırasında bebeğin beynine giden kan akışının kesilmesiyle ilgili olabileceğini söylüyor. Doktorlar Hartley ve kocası Scott'a kızlarının durumunun genetik olduğunu söylediler.
ve ile araba isimleri
Resim Kredisi: Gwen Hartley'nin izniyle
Hartley, 2001 yılında Claire'i doğurmadan önce hamileliğiyle ilgili herhangi bir risk taşıdığının farkında değildi. 1998'de zaten 17 yaşında olan sağlıklı bir oğlu vardı ve hamileliği mükemmel geçti. Claire'i doğurduğunda blogunda yazıyor Hartley Holiganları İlk yorumunun kafasının küçüklüğüyle ilgili olduğunu söyledi. 'Küçük kafalarının ne kadar küçük olduğunu unutuyorsun!' dedi. Ancak doktorlar endişeliydi.
Testin ardından Claire'e mikrosefali, spastik kuadripleji, serebral palsi, epilepsi ve kortikal görme bozukluğu teşhisi konuldu. Doktor, Claire'in muhtemelen bir yıla kadar yaşayamayacağını söyledi ve çifte 'Hayata Döndürmeyin' belgesi imzalamasını tavsiye etti. Hartley bunu istemezdi. Doktorun tavsiyesini dikkate almadı ve Claire'i doğal tıp yoluna soktu. Hartley ve kocası, mikrosefali hastası başka bir çocuğa sahip olma olasılıklarını görmek için genetik uzmanlarıyla birlikte çalışarak dört yıl sonra bir bebek daha sahibi olmaya karar verdiler. Bu durumun nedeni olarak belirli bir gen bulunamamıştı, ancak bir genetikçi onlara bebeğin sağlıklı olma ihtimalinin yüzde 75 veya daha yüksek olduğunu söyledi. Ancak 26. haftada Lola'da da mikrosefali doğrulandı. 2006 yılında Claire ile aynı koşullarla doğdu.
Hartley, Lola'da mikrosefali olduğunu öğrendiğinde 'İlk düşüncem iki çocuğu gömmek istemediğimdi' diyor. Durum yaşam beklentisini azaltır. Ancak Hartley, doğal tıp ve fizik tedavi, konuşma terapisi ve daha fazlası gibi çeşitli terapiler sayesinde iki kızının başarılı olduğunu söylüyor.
erkek lehçe adı
Resim Kredisi: Gwen Hartley'nin izniyle
Claire bir metre boyunda ve yalnızca 23 kilo ağırlığında, Lola ise yalnızca 12 kilo ve iki metrenin biraz üzerinde. Sahip oldukları serebral palsinin türü, sindirim kanallarının iç yüzeyi ve çoğu zaman düz bir şekilde ilerlemeyen gözleri de dahil olmak üzere tüm kaslarda gerginliğe neden olur. Claire bir tüple beslenirken Lola, püre haline getirilmiş meyve ve sebzeleri bir şişeden içer. İkisi de yürüyemiyor, konuşamıyor veya ayakta duramıyor ve 24 saat bakıma ihtiyaçları var. Ancak Hartley, kendisine ve ailesine çok şey verdiklerini söylüyor.
'Büyük inişler ve çıkışlar ve aradaki her şey var, ancak çoğunlukla kızlar bizim kahramanlarımızdır' diyor. 'Bana neyin önemli olduğunu gösteriyorlar. Onlardan önceki hayatımın oldukça yüzeysel olduğunu düşünüyorum, bir insan olarak büyüdüğümü ve kendimin daha iyi bir versiyonu haline geldiğimi hissediyorum. Olabileceğim en iyi anne olma fırsatını yakalamak zorunda kaldım.'
yaratıcı çubuk adları
Blogunu yaklaşık beş yıl önce deneyimi hakkında günlük tutmanın bir yolu olarak başlattı. Artık bir aileyi yönetiyor instagram hesap da. 'Komik zamanlarımızın ve üzücü zamanlarımızın bir kaydını tutmak istedim ve bunların hiçbirini asla unutmamak istedim' diyor. 'Bunu çoğunlukla kendim için bir günlük olarak yaptım ve diğer insanların da kızların hikayesinden etkilendiğini fark etmeye başladım ve bu benim için çok şey ifade ediyordu.'
Instagram içeriği
Bu içerik aynı zamanda sitede de görüntülenebilir. kaynaklanır itibaren.
Gönderiler komik ve benzeri arasında değişiyor maceralar Lola'nın sürekli olarak tuttuğu küçük plastik tavuğun görüntüsü; tıpkı Hartley'nin yaptığı gibi, yürek parçalayıcı bir şekilde. bir rüyayı anlatıyor Lola'nın yürüyebileceği bir yeri vardı. Neyse ki Hartley kızlarda bazı ilerlemeler gördü.
Hartley, 'Claire'in ayakta durabildiğini ve diz çökerek çalışabildiğini, gerçek ilerlemeler kaydettiğini görüyoruz ve bu oldukça harika çünkü bunun mümkün olabileceğini hiç bilmiyordum' diyor. 'Bilişsel olarak, onların anladığı kadarıyla, hepimiz onların sadece tepkilerinden dolayı bize gösterebildiklerinden çok daha fazlasını anladıklarını düşünüyoruz. Onlara sorular soruyoruz ve onlar da kendi yöntemleriyle uygun şekilde yanıt verebiliyorlar.'
erkek İtalyan isimleri
Lola seçim yapmak için nesnelere burnuyla dokunabiliyor ve Claire emeklemeye bile başlıyor. Hartley, sık sık nöbet geçirdiklerini ve bebek bezlerinin değiştirilmesi ve beslenmeleri gerektiğini ekliyor. Ancak Hartley, yakınlarda cam üfleyici olarak çalışan kocasının kendisinin diğer yarısı olduğunu ve kızlara bakmak için bir grup terapist ve bir bebek bakıcısıyla birlikte sorunsuz bir şekilde çalıştıklarını söylüyor. Hartley, iniş ve çıkışlara rağmen hayatını çok ödüllendirici bulduğunu söylüyor.
'Sahip olduğum hayattan mutluyum' diyor. 'Bir milyon yıl geçse bunu asla seçmezdim; ama asla daha iyisini seçemezdim.'
Fotoğraf Kredisi: Gwen Hartley'nin izniyle
